シャイン・オン!キッズについて


日本における小児がん


日本での子どもの死亡原因は、事故を除き病気に限ると小児がんが第一位になります。年間2,000から2,500人の子どもが小児がんと診断されています。
小児がんは、現在では70%から80%は治る病となりましたが、治療プロセスはまだまだ長く過酷です。

日本でがんの治療を受けている子どもたちは、概して長期間入院します。半年から1年、もっと長期にわたることも少なくありません。子どもたち自身はもとより、子どもたちを支える家族にとっても想像しがたい大変な負担となります。

たとえば、母親は毎日病院に通い、早朝から夜子どもが眠りにつくまで、ずっと付き添います。必然的に、母親にとっては家族と過ごす時間が犠牲となろうとも、病院が生活の中心の場となってしまいます。
また、12歳未満の子どもはがん病棟に立ち入ることができない場合が多く、小児がん治療で入院している子どもたちにとっては、病院での生活は隔離されたフラストレーションのたまるものとなりがちです。治療中の子どもたちが望むのは健康な子どもたちが普段していること、友達と遊んだり食べたい物を食べたり学校に通ったり、というようなごく普通のことなのです。


シャイン・オン!キッズ(旧タイラー基金)とは


シャイン・オン!キッズは、日本の小児がんや重い病気を患っている子どもたちとそのご家族の生活が楽になるよう支えることに心血を注いでいます。2006年7月に日本の法律の下に特定非営利活動法人タイラー基金として発足しました。2012年12月7日に東京都より「認定」を取得した機に、団体名称を「特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ」と変更いたしました。活動は、個人、団体および企業からいただく寄付によって成り立っています。

タイラー基金は、2歳を目前に小児がんで亡くなったタイラー・フェリスの両親、マークとキムによって設立されました。タイラーは、完治することが非常に困難な白血病との闘いの末、その短かすぎる生涯を閉じました。タイラーを失った後、マークとキムは悟ったのです。つらい闘病生活でも笑顔を絶やさなかったタイラーの勇気と自分たちの経験がきっと役に立つにちがいない、苦しみを背負っている小児がん患者の子どもたちとその家族のためにポジティブな何かを創造できるはずだ、と。

日本における医療レベルは世界で最も進んだものといえますが、患者や家族のサポートという面ではまだ立ち遅れています。私たちは、日本における患者のサポートを問い直し、告知から治療、退院後まで全面的に患者をサポートするシステムを整えたいと願っています。


ゴール


フェリス家の個人的な経験を原点に、質の高い日本の医療アドバイザリー・チームのご指導をいただきながら、シャイン・オン!キッズは以下の目標に向かって活動しています。

  1. 小児がんや重い病気の子どもたちとそのご家族を力づける活動
  2. 医療チームと治療の充実のための活動:医療スタッフの増員、医療チームのコラボレーション、研究開発への支援
  3. 小児がんの認知を高める活動:学会の参加、ボランティア活動、スポンサー企業との連携

私たちが提供しているプログラム


私たちは、子どもたちとご家族の病との闘いの日々を少しでも楽に、そしてより輝く未来のための数々のシャイン・オン! プログラムを実施しています。活動のほとんどが小規模なレベルからのスタートで、タイラーが入院していた東京都世田谷区の国立成育医療センター(現:独立行政法人 国立成育医療研究センター)においてモデルケースとして始められたものでした。今日では国内の他の病院でも行われており、実施病院数は月々増加しています。


国際小児がん親の会連盟 加盟


CCI 2016 会員証シャイン・オン!キッズの前身であるタイラー基金は、2006年10月より国際小児がん親の会連盟 CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL (CCI)に加盟しております。CCI(旧名称ICCCPO)は、小児がん親の会の中では最も大きい組織であり、グローバルな規模で情報や経験を分かち合うことを目指した国際的な団体です。
CCIの掲げる目標は、世界中の親の会のネットワークを提供すること、そして各国のがんの子どもたちのその国における医療ケアの向上を支援することです。


会計報告と定款


団体情報は、日本財団のCANPANサイトでも公開しています。
http://fields.canpan.info/organization/detail/1791271503#all


お問い合わせ


このウェブサイトやシャイン・オン!キッズの活動についてのご意見、お問い合わせなどは info@sokids.org 宛にお願いいたします。