ミッションとこれまでの歩み

ミッション

「入院中の子どもたちを笑顔に」をミッションに掲げ、入院中、長期療養中の子ども達が笑顔を忘れずにいられるように、シャイン・オン!キッズはエビデンスに基づいた、革新的な心理社会的支援プログラムを通じ、小児がんや重い病気と闘う子どもたちとそのご家族をサポートしています。

シャイン・オン!キッズは、入院中だけでなく、退院後の生活を含めた完全なサポート体制を構築することを目指しています。

 

病気の診断 ➜ 治療全課程 ➜ 退院後

病気を発症後の長い道のりの中、それぞれのタイミングでシャイン・オン!キッズのプログラムと出会い、サポートを受けることができます。

シャイン ・オン!キッズは約15年間、動物介在療法、アート介在療法、小児がんサバイバーのピアサポート、そしてコロナ禍での緊急支援としてのオンラインプログラムなど常に革新的なプログラムを投入し、小児がんや重い病気の子どもたちやそのご家族に寄り添ってきました。

私たちが“心のケア”でサポートさせていただいたプログラム参加者の皆さまが、前向きに治療に取り組み退院され、ご自身の経験を生かし社会に出てさまざまな分野で活躍、社会に貢献されています。これは本当に感慨深いことです。

❶ シャイン!オン・フレンズ 〜 小児がんサバイバーのピアサポート

  • 小児がん経験者による小児がん経験者のための交流サイト
  • 小児がん経験者の経験談や感想コメントの情報発信の場
  • 専門医療期間や支援団体へのリンク集

 

❷ ファシリティドッグ 〜 動物介在療法

  • 小児総合医療施設4施設にて動物介在療法として導入済み
  • 病棟の多職種との連携による介入効果調査、研究の発信
  • 育成中及び早期引退後に他の社会課題領域への派遣の可能性
  • 国内ファシリティドッグ育成事業
  • 小児専門ハンドラー研修カリキュラム

 

❸ ビーズ・オブ・カレッジ 〜 アート介在療法

  • 米国Beads of Courage®より日本で唯一展開を公認されたアート介在療法
  • 主に小児がん患児の自己意識・自己肯定感の向上
  • 医療スタッフと患児の強力なコミュニケーションツール
  • 振り返りビーズワークショップにより治療を客観視することで辛い経験を自己効力感の向上につなげる効果(未導入病院の患児対応)

 

❹ シャイン・オン!コネクションズ 〜 オンラインプログラム

  • 全国のこども病院に向けて4G付きタブレット端末やプロジェクター、関連機器を配布し、“心のケア”や学習サポート
  • 遠隔操作型分身ロボット「OriHime(オリヒメ)」による学習支援やバーチャル職場体験

 

❺ キャンプ・カレッジ 〜 キャリア支援

  • 小児がん経験者が集うピアサポートコミュニティ
  • リーダーを務めるのは小児がん経験者自身
  • トータルケアの一環としてのキャリア学習支援

 

これまでの歩み

シャイン・オン!キッズの前身であるタイラー基金は、2歳を目前に小児がんで亡くなったタイラー・フェリスの両親マークとキムにより、2006年7月、特定非営利活動法人として発足しました。タイラー は、完治することが非常に困難な白血病との闘いの末、東京の病院でその短かすぎる生涯を閉じました。タイラーを失った後、マークとキムは悟ったのです。つらい闘病生活でも笑顔を絶やさなかったタイラーの勇気と自分たちの経験がきっと役に立つに違いない、苦しみを背負っている小児がん患者の子どもたちとその家族のためにポジティブな何かを創造できるはずだ、と。

設立当時、タイラー基金はご家族の困難を軽減し、インスピレーションを提供することに注力していましたが、少しずつ特別なものへと発展してきました。

今日、私たちは各プログラムを通じて、何千人もの子どもたち、両親、きょうだい、医療従事者の方々を力づけています。子どもたちの勇気、笑顔、ストーリー、つまり子どもたちが、現在の私たちの活動の中心になっていると言えるでしょう。

日本における小児がんについて

日本において、事故を除いた子どもの死亡原因の第一位は小児がんです。毎日3~4時間にひとりが小児がんと診断されていることになります。今日、医療技術が飛躍的に発達したとはいえ、がん治療は子どもたちにとって長くつらいものであることに変わりはありません。その入院期間は長く、平均で6か月から1年、それ以上かかることもあり、患者である子どもたちにも、寄り添うご家族にとっても大変な苦労が伴います。一般的に保護者は毎日病院に通い、早朝から夜に子どもが寝付くまで付き添います。病院が日々の生活の中心となり、他の家族と過ごす時間を犠牲にせざるを得ないことも多々あります。入院してがん治療を続ける子どもたちは、ストレスや孤独感を抱えがちです。ほとんどの子どもたちが真に求めているのは、友達と遊び、好きなものを食べ、学校へ通うなど、普通の子どもの生活なのです。

幸いなことに、多くの子どもたちは病気を克服できますが、様々な課題を抱えながら学校や地域に戻ることもあります。復学や就学がスムーズにいかないケースや、晩期合併症という、治療の影響による合併症を抱えるケースなどです。

 

子どもたちに自信、笑顔、希望、勇気を

タイラー基金は、2012年12月7日に東京都より「認定」を取得したことを機に、団体名称を「特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ」と変更しました。そして、病気と闘うすべての子どもたちをサポートすることが私たちのミッションとなりました。小児がんの子どもたちだけでなく、他の様々な重い病気と闘う子どもたちを、入院中から退院後の生活まで、継続してサポートしていきます。

私たちのインスピレーション、タイラーについては こちら
創立者のメッセージは こちら
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