シャイン・オン!キッズは、入院中だけでなく、退院後の生活を含めた完全なサポート体制を構築することを目指しています。
病気を発症後の長い道のりの中、それぞれのタイミングでシャイン・オン!キッズのプログラムと出会い、サポートを受けることができます。
タイラー基金は、2歳を目前に小児がんで亡くなったタイラー・フェリスの両親マークとキムにより、2006年7月、特定非営利活動法人として発足しました。タイラー は、完治することが非常に困難な白血病との闘いの末、東京の病院でその短かすぎる生涯を閉じました。タイラーを失った後、マークとキムは悟ったのです。つらい闘病生活でも笑顔を絶やさなかったタイラーの勇気と自分たちの経験がきっと役に立つに違いない、苦しみを背負っている小児がん患者の子どもたちとその家族のためにポジティブな何かを創造できるはずだ、と。
設立当時、タイラー基金はご家族の困難を軽減し、インスピレーションを提供することに注力していましたが、少しずつ特別なものへと発展してきました。
今日、私たちは各プログラムを通じて、何千人もの子どもたち、両親、きょうだい、医療従事者の方々を力づけています。子どもたちの勇気、笑顔、ストーリー、つまり子どもたちが、現在の私たちの活動の中心になっていると言えるでしょう。
日本において、事故を除いた子どもの死亡原因の第一位は小児がんです。毎日3~4時間にひとりが小児がんと診断されていることになります。今日、医療技術が飛躍的に発達したとはいえ、がん治療は子どもたちにとって長くつらいものであることに変わりはありません。その入院期間は長く、平均で6か月から1年、それ以上かかることもあり、患者である子どもたちにも、寄り添うご家族にとっても大変な苦労が伴います。一般的に保護者は毎日病院に通い、早朝から夜に子どもが寝付くまで付き添います。病院が日々の生活の中心となり、他の家族と過ごす時間を犠牲にせざるを得ないことも多々あります。入院してがん治療を続ける子どもたちは、ストレスや孤独感を抱えがちです。ほとんどの子どもたちが真に求めているのは、友達と遊び、好きなものを食べ、学校へ通うなど、普通の子どもの生活なのです。
幸いなことに、多くの子どもたちは病気を克服できますが、様々な課題を抱えながら学校や地域に戻ることもあります。復学や就学がスムーズにいかないケースや、晩期合併症という、治療の影響による合併症を抱えるケースなどです。
タイラー基金は、2012年12月7日に東京都より「認定」を取得したことを機に、団体名称を「特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ」と変更しました。そして、病気と闘うすべての子どもたちをサポートすることが私たちのミッションとなりました。小児がんの子どもたちだけでなく、他の様々な重い病気と闘う子どもたちを、入院中から退院後の生活まで、継続してサポートしていきます。
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